"Hugo, historia de un corazón", La Espera

Actualizado: 24 de nov de 2019


El quirófano es un espacio a medio camino entre un box de la Fórmula 1, un cuadro de Rembrandt y un taller de piedras preciosas con sus tallistas trabajando en silencio. En el medio de todo -bajo la luz de los focos; rodeado de 12 cirujanos, perfusionistas, anestesistas y enfermeros; como si fuera un explosivo que hubiese que manipular con muchísimo cuidado-, el pecho abierto en canal de un niño de 15 meses.

Al niño sólo le vemos el espacio que ocupa la ausencia.

A los cirujanos sólo les vemos los ojos tras las máscaras.


Las miradas: aquí hay imágenes que podrían tumbar al profano más curtido.


No es la imagen del corazón que acaban de quitar. Es la imagen del corazón que acaban de quitar y sigue latiendo separado del cuerpo, durante varios minutos, dentro de un recipiente metálico con suero.

El órgano enfermo es grande, flácido y oscuro. El órgano que van a ponerle a continuación es más pequeño, claro y compacto. En el escaparate de un mercado de abastos, ningún mortal dudaría cuál elegir.

El niño al que están trasplantando tiene la misma edad que el hijo de uno de los cirujanos. Ese que nos advertirá al cabo del tiempo...


-Éste es el momento decisivo... Si en 20 segundos el nuevo corazón no está latiendo, estamos en la mierda.


Y contamos mentalmente en la quietud del quirófano.


Uno, dos...


Se llama Hugo Guedes Granado, tiene 15 meses, lleva cuatro hospitalizado en La Paz, su corazón funciona al 30% y sufre una miocardiopatía dilatada severa: el órgano de desproporcionado tamaño late sin espacio en su jaula torácica.


Tres, cuatro...


El niño llegó a Madrid el 12 de abril en una escena de película bélica. En un helicóptero que tardó siete horas en aterrizar en La Paz y que voló a 700 metros de altura, porque más arriba se generaban interferencias en el soporte medicalizado. En el trayecto tuvo varias paradas cardiacas. Vino sedado y enviado de urgencia desde el Hospital insular de Las Palmas porque en su Gran Canaria natal se iba a morir.


Cinco, seis...


En su periplo hospitalario ha tenido varios desvanecimientos e ingresos en la UCI, se ha arrancado vías, ha perdido a compañeros de planta que no resistieron tanto como él y, como todos, se ha agarrado a lo que ha podido: en su caso, vive abrazado a una vaca de goma.


Siete, ocho...


Hugo no tiene ni idea. Y ni falta que hace. No sabe el motivo de su estancia. No sabe la razón de las sujeciones en Cuidados Intensivos. No sabe que en estos meses de espera, su padre ha sido despedido por su jefe aprovechando lo ocurrido y que mamá se ha desmayado varias veces de miedo. Hugo no sabe contar ni hasta tres.


Nueve, diez...


Después de 132 días justos esperando, después de que tres miembros del equipo médico se hayan subido a una avioneta durante varias horas para ir a buscar el corazón de otro niño que acaba de morir, después de que 12 personas se hayan afanado con el órgano, después de todo, decimos, llegamos a los 20 segundos en los que sabremos si estamos en la mierda o no.

Todos miran. Algunos cerramos los ojos.


Once...


Hemos llegado al segundo número 11. Y el nuevo corazón de Hugo no se anima a latir.


La primera vez que lo vieron moverse fue en la ecografía del embarazo. Los dos se acuerdan perfectamente de cómo le latía aquella lenteja en el pecho.

Álex Guedes Arbelo (28 años) y Deiva Granado Artiles (31) se conocieron en la localidad de Vecindario hace 10 y viven juntos desde hace ocho. Primero nació Daniela en 2014. Luego vino Hugo en 2018. Una historia corriente entre un trabajador del servicio técnico de un hotel y una empleada de un supermercado. Hasta que, con 10 meses, dos días después de haber estado en un parque acuático, a Hugo se le hizo de noche. Era este túnel.


«Era supersano, comía muy bien, siempre reía. Todo empezó como si fuera un resfriado. Nos dijeron que era bronquiolitis y parece que mejoró con el tratamiento», recuerda Deiva.

«Su padre llegó de noche ese día. Lo fue a bañar. El niño empezó a vomitar y perdió el conocimiento. No respiraba. Luego nos contaron: le había dado una parada cardiaca. Me lo quitaron de los brazos y estuvo una semana en la UCI de Las Palmas. Cuando nos lo devolvieron, dijeron que tendría que estar medicado de por vida. Estuvimos un mes en planta. Hasta que, dos días antes del alta, le volvió a dar otra crisis. Esta vez se le inflamó el hígado por la insuficiencia cardiaca. Otra vez a la UCI. El doctor nos dio la noticia: el niño necesita un trasplante de corazón».


El párrafo anterior se lee en menos de un minuto, pero una madre tarda media hora en contártelo. Para ser más exactos, tarda media hora, dos klínex y un café con leche frío.

Cómo debió de ser el trance aquél que Deiva sólo le pidió una cosa a su familia: que reformaran la casa mientras estuviera en el hospital, porque no podría vivir en ella con aquel recuerdo de Hugo.

Si no fuera por lo que pasó después, Álex no habría sabido ciertas cosas.

No habría sabido lo que es un hickman (catéter que va al corazón); lo que es la milrinona (medicamento que se administra por el dispositivo anterior) y lo que son los inmunosupresores (los fármacos que reducen las defensas y por tanto la posibilidad de rechazo una vez trasplantado); que hasta a los bebés se les da metadona para pasar el mono tras los fortísimos fármacos que conlleva un trasplante; cómo se pone un corazón (han visto decenas de vídeos en YouTube); cómo puede querer tanto la enfermera Macarena a un niño que no es suyo.


Deiva, madre de Hugo

No habría sabido que nunca sabes lo fuerte que eres -citan a Bob Marley- hasta que «ser fuerte es tu única opción». Que en el prestigioso servicio de Cirugía Cardiaca Infantil del Hospital de La Paz, la mortalidad en trasplantes es de las más bajas. Que el alquiler de la avioneta Cessna 525 que saldrá a por el órgano y que sufraga el sistema rondará los 18.000 euros. Que la máquina de circulación extracorpórea que mantiene vivo a Hugo sin corazón sale por 100.000. Y que, afortunadamente, en la sanidad pública española dos personas como ellos no pagan ni una cosa ni la otra.

EL MUNDO ha acompañado durante medio año a la familia y a Hugo con el permiso de la Organización Nacional de Trasplantes.

A los padres los cardiólogos les hablaron como a un ciclista ante una etapa larguísima, crítica y accidentada: tened paciencia, no penséis en lo que lleváis, esto va a ser duro.


A Daniela se lo contaron como a una hermana mayor pero también pequeña.

-Hija, al hermano le tienen que cambiar el corazón porque no le funciona y ponerle uno nuevo.

-¿Y eso dónde se compra?

-Eso lo tienen aquí en el hospital.

-¿Pero van a tardar mucho?

-Bueno, no sabemos. Porque también hay otros niños que esperan el suyo.


Doce...


El porta-sueros de Hugo parece un relicario improvisado. O mejor: un devocionario de hojas perennes. En todo el tiempo de ingreso hospitalario, no se les cae ninguno de los santos que tiene colgados.

Está una estampa del niño Jesús que le dio la enfermera Belén. Hay un rosario de Vaticano, otro de Santa Rita y otra más de la Virgen del Pino. Porque Deiva y Álex son creyentes, claro. Aunque aquí crean por encima de todo en los cirujanos.

«Antes tenía muchos miedos, miedo al primer embarazo, a cómo sería como padre, qué vida les daría... Ahora esos miedos me parecen ridículos. Miedo no tengo. Tengo ansiedad».


Los días se suceden como una lenta y crudelísima picadora de carne. Empezaron en la habitación 21 de la planta de Cirugía Cardiaca, luego les mudaron a la 18, después estarán en la 20. A medida que engorda el calendario, los padres van adelgazando.

Han dormido en un hostal, en un asiento, en un apartamento compartido de Menudos Corazones, nunca más de cinco horas. No saben si es jueves o domingo. No saben si ha estallado otra Guerra en el Golfo o si gobierna Espinete. Porque no hay días de la semana, ni noticias del mundo, ni noches ni mañanas, ni dolor físico ni necesidad personal. Sólo Hugo, Hugo, Hugo...


La familia está a 2.000 kilómetros. El corazón que esperan, ni idea.

«Yo nunca he comprendido toda la vida como en este momento», habla Álex después de 10 minutos callado. Álex, que está abatido, lleva unas chancletas rojas, azules y blancas y pone sus pies descalzos sobre el suelo de la sala de espera de la UCI pediátrica, adonde Hugo ha vuelto a entrar. «Creo que le he dedicado demasiado tiempo al trabajo, sólo los sábados veía a mis hijos... Antes de todo esto, estuve cuatro días sin verlos acostarse ni levantarse... Eso se acabó. Se acabó hacer horas extra, para qué...».

Cuando están juntos, se sonríen.

Cuando los ves a solas, se les descuelga el gesto.

-¿Un café?

-Por favor.

«No quiero que Deiva me vea mal, procuro hacerme el fuerte con mi familia, corto la llamada con mis padres cuando veo que me emociono... Pero ayer me vine abajo por la tarde. A la entrada del hospital. Cuando en un piano escuché una melodía. Una que le poníamos a Hugo de pequeño. Para que se quedase dormido [La tararea. Bebe]. Reventé. Me tiré casi dos horas llorando solo. Sentado».


Medio año de hospitalización entre Las Palmas y Madrid da para mucho. Y más si en una sola jornada te pueden pasar las siguientes cosas: ves morir a un crío, tu hijo cae fulminado, entran con prisas a tu habitación con el carro de parada cardiorrespiratoria y se lo llevan, llega un corazón, no es para ti, duermes en la puerta de la UCI, amaneces vestido y en posición fetal.

Medio año...

Cuando el PSOE ganó las elecciones, a Álex le robaron unas zapatillas Nike de 180 euros en el hospital.

Cuando Twitter se cayó por primera vez a nivel mundial, al padre de familia le echaron sin miramientos del trabajo a pesar de justificar su ausencia.

Cuando arde Notre Dame, Álex se ve la serie El recluso. 14 capítulos. Ocho de ellos del tirón en una sola noche.

-¿El recluso, dices?

-Sí. Como nosotros. En los hospitales te conviertes en un recluso. Yo llevo días sin ver la luz del sol. Y una semana quedándome en la habitación.

Cuando en agosto se incendie Gran Canaria, por fin, qué cosas, se iluminará la habitación número 20.




Daniela va en patines por el pasillo de La Paz porque ya todo esto es suyo. Apenas sale del recinto en el que la familia se ha confinado. Con excepciones, claro. Por ejemplo: la excursión al Primark. Salió con su padre a las diez de la mañana y regresó a las seis de la tarde. El botín: una muda para cada día, unos zapatos y un vestido con un unicornio. Todo eso y una camisa de hawaiano para Hugo.

No le queda nada mal la camisa de hawaiano al gorrión supremo. Como tampoco le queda mal el body de Supermán. Bendita inconsciencia: sus padres están triturados, pero la mayor preocupación del chico es convertirse en plusmarquista de lanzamiento olímpico de chupete.

Hugo Guedes Granado. Intento número 1.372. Nuevo récord: un metro y medio. Él se aplaude solo. Lo recoge Deiva del suelo, que se crio en una familia numerosa y sabe de ruidos.


-Sé que suena mal lo que te voy a decir, pero para que mi hijo tenga un corazón, tiene que morir otro niño.

-¿Lo piensas?

-Y lo quieres. A cada uno nos mueve lo nuestro.

-¿Por qué habéis aceptado participar en este reportaje?

-Para decirle a la gente que tenemos una sanidad pública maravillosa... Porque Hugo va a ayudar a muchos. A los que no saben si donar. A los padres que esperan. Hugo va a ayudar a todos y ni lo sabe.

Hubo una vez en que Álex salvó una vida en la playa de San Agustín. La chica se adentró en el mar. Álex dice que nadó un kilómetro hasta alcanzarla. Y que se vio morir tratando de volver con ella: la niña se había tragado dos litros de agua. No sabemos muy bien por qué nos está contando esto. O sí.

Aquí no hay playa. Daniela no tiene ni piscina. Al llegar por la noche al piso le pide al padre que se invente una. El padre abre el grifo de la bañera y la llena hasta más de la mitad.


-Álex, ¿alguna petición cuando vayamos a por el corazón? -bromeamos. O no.

Contesta en serio.

-No, sólo agradecer que escuchéis mis sentimientos. Cuando alguien te escucha, te sientes protegido.

-¿Alguna petición? Venga, hombre...

-Que lo traigáis lo antes posible -se atreve a sonreír-. Y que el avión lleve combustible.


La primera vez que hablamos, llevaban unos días en La Paz. No saben que se tirarán casi cinco meses.

La segunda vez que hablamos, habían visto morir a un niño esperando un corazón. No saben que soportarán la muerte de tres.

La tercera vez que hablamos, había dos niños en planta aguardando su órgano. Ahora hay ocho.

La cuarta vez que hablamos, dijeron que el tiempo pasaba muy despacio. No saben aún lo que es que el tiempo se pare de verdad: en el nonagésimo sexto día de ingreso se le pondrán los labios lilas al niño empapado en sudor y se lo llevarán corriendo de nuevo a la UCI.

Todas las veces que hablamos (la primera, la segunda, la tercera, el resto), siempre eran noticias de Hugo. No saben todavía que a Hugo le van a salir sus primeros dientes aquí dentro. Y que aprenderá a caminar en la habitación del hospital. Y que dirá sus primeras palabras. Y que una de ellas suena fatal.

No saben nada. Ni puta idea tienen de lo que viene. Ni si vendrá.

Eso es lo malo.


Pedro Simón, Madrid, elmundo.es

Fotografías: Ángel Navarrete y José Aymá

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