ENCONTRANDO LA CALMA EN LA INCERTIDUMBRE

Durante los últimos días, hemos vivido en Chile momentos difíciles, donde el descontento social se ha dejado escuchar y la incertidumbre se ha apropiado de las calles, las casas e incluso las familias.

nos regala este hermoso material para trabajar las emociones con nuestros hijos. Este material también podemos utilizarlo en circunstancias dolorosas  que nos toca lidiar con nuestros hijos a lo largo de sus vidas. Nuestra misión, familias que cuidan de un corazón

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También pueden revisar el material directo en su página www.lafamiliaquequiero.cl

MARCHA POR LAS CARDIOPATÍAS

El sábado 24 de agosto, se realizó en el Parque Forestal, la primera marcha oficial de apoyo a los pacientes con cardiopatías y sus familias, organizada por la Fundación Corazones Luchadores; en ella se juntaron muchas familias y algunas fundaciones, entre ellas Fundación Corazón con Amor, que quisieron hacerse presentes para manifestar su apoyo a los requerimientos propuestos por la Fundación Corazones Luchadores ante el gobierno. Estos requerimientos son:

1- Aplicación del control de oximetría de pulso al recién nacido con el fin de detectar de manera temprana una posible cardiopatía.

2- Retomar la actualización de la canasta GES realizada en el año 2018 y aún no se ha puesto en vigencia.

3- Incluir en la canasta GES exámenes de imagenología, medicina nuclear y genéticos necesarios para el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas.

4- Incluir en las canastas GES el uso de ECMO para los casos en que es vital para la sobrevivencia del paciente con cardiopatía congénita.

5- Incluir dentro de las conberturas GES el apoyo psicológico para pacientes y familias de éstos.

6- Aumentar la cobertura del GES para mayores de 15 años para todas las cardiopatías congénitas, con el fin de asegurar los tiempos de atención y control de los pacientes.

7- Generar incentivos en el área médica para aumentar el interés por la realización de becas de cardiología infantil y así aumentar los especialistas en esta área.

8- Mantener especialistas en cardiopatías congénitas, tanto para niños como adultos, en todos los hospitales del país.

9- Garantizar el acceso de las mujeres a ginecólogos que sean especialistas en atención de embarazos de alto riesgo con diagnóstico ante natal de cardiopatía congénita. Es fundamental que las mujeres tengan acceso a métodos adecuados de anticoncepción y cuidados dentro del embarazo.

10- Aumentar los centros de atención para las cardiopatías congénitas en mayores de 15 años.

11- Aumentar los recursos económicos y humanos para la atención de las cardiopatías congénitas, especialmente en adultos, con el fin de poder acceder a las horas en el tiempo adecuado.

12- Incluir las cardiopatías dentro de la ley Sanna.

13- Mejorar los canales de información existentes sobre las cardiopatías para que los padres puedan conocer adecuadamente cuál es la patología que posee su hijo.

14- Mejorar los canales de información en el área de educación sobre las cardiopatías para que los directores y profesores conozcan las necesidades de los alumnos con cardipatía y se realice una integración escolar adecuada.

15- Eliminar el impuesto al valor agregado (IVA) para los medicamentos y dispositivos de alto costo utilizados en el tratamiento de las cardiopatías. 

PROGRAMA "TE ABRAZO"

El 2 de agosto comenzamos con nuestro ciclo de charlas, iniciativa propuesta por la Clínica Santa María, para invitar a las familias de sus pacientes y dirigido por profesionales de la salud mental, para mostrar y acoger las diferentes emociones y sentimientos que surgen a raíz de las cardiopatías congénitas en las familias, creándose un ambiente íntimo de compartir experiencias, datos e ideas.

LEY RICARTE SOTO

Desde julio de este año, los menores de 1 año que tengan alguna cardiopatía congénita, podrían recibir la vacuna para el virus sincicial, de forma gratuitaen caso de contar con los requisitos.

Pueden leer aquí el protocolo publicado por el Ministerio de Salud

Abrir protocolo

COMPARTIENDO CORAZONES

Se reunieron en Madrid, el 17 de junio el equipo de Menudos Corazones con nuestra psicologa Paulina Lucherini para fortalecer un Vinculo de confianza,  que nos permita aprender de su experiencia, compartir inquietudes y trabajar por un objetivo en común. 

 

Gracias por todo el apoyo!!!!

Se reunieron en Madrid, el 17 de junio el equipo de Menudos Corazones con nuestra psicologa Paulina Lucherini para fortalecer un Vinculo de confianza,  que nos permita aprender de su experiencia, compartir inquietudes y trabajar por un objetivo en común. 

 

Gracias por todo el apoyo!!!!

 CAPACITACIÓN

En el mes de junio, pudimos participar como fundación en un curso entregado por la Universidad del Emprendedor, de la Corporación Simón de Cirene, donde nos entregaron herramientas muy útiles para establecer las bases sobre las que trabajaremos.

APORTE AL HOSPITAL L.C.M.

En mayo, hicimos entrega de esta colchoneta que nos habían pedido en la Unidad de Cardiología del Hospital Luis Calvo Mackenna, para que pudiese ser utilizada por los niños hospitalizados, en trabajos de estimulación y juego.